Stichting ZEHG is opgericht door vrouwen die zelf hyperemesis gravidarum in hun zwangerschap(pen) hebben meegemaakt. Zij kregen te maken met onbegrip van medisch personeel, gebrek aan informatie en het gevoel er alleen voor te staan met deze aandoening. Dit gaf de motivatie om hier iets aan te willen veranderen.

In 2013 is Stichting ZEHG (Zwangerschapsmisselijkheid en Hyperemesis Gravidarum) opgericht. Waarom “ZEHG”? Omdat de onbekendheid met HG, zowel binnen de medische sector als binnen de sociale omgeving niet goed is. Veel mensen ervaren onbegrip, diagnoses worden niet gesteld of de oorzaak van veelvuldig overgeven wordt als psychisch benoemd.

ZEHG dus dat je HG hebt. ZEHG dat HG een aandoening waar nog veel onbekend over is, maar die zeker niet licht opgevat mag worden.

ZEHG het in de pers, tegen medici, tegen het onderzoeksveld, tegen je vrienden en familie. Onder doelstellingen lees je wat we willen bereiken rondom HG.

Stichting ZEHG: Zwangerschapsmisselijkheid en Hyperemesis Gravidarum

Rehydratatie, sondevoeding en parenterale voedingDoor het vele overgeven ontstaat een gebrek aan vocht en voeding en zal HG leiden tot uitdroging. Dit kan worden getest door een urinetest die door de verloskundige of de huisarts kan worden uitgevoerd, of die je zelf kunt doen met ketostix. Ketostix kun je online of bij de apotheek kopen. De urinetest meet niet direct de mate van uitdroging, maar test op de aanwezigheid van ketonen in de urine. Over het algemeen zal de urine ook donkerder worden en zal je minder vaak moeten plassen.

Als je bent uitgedroogd, zal worden overgegaan tot opname in het ziekenhuis. Er wordt dan een infuus aangebracht met vocht. Doordat je bent uitgedroogd gaat het inbrengen van een infuus soms zeer moeilijk, de aderen gaan rollen en zijn lastig aanprikbaar. Wat kan helpen is om de arm waarin geprikt gaat worden (vaak de linkerhand) een tijdje naar beneden te laten hangen. De aderen vullen zich dan beter met bloed en zijn makkelijker te prikken. Warmte wil hierbij soms ook helpen. Als het infuus eenmaal loopt, dan zal soms worden aangegeven dat je een tijdje (meestal 1 of 2 dagen) helemaal niets meer mag eten of drinken. Dit is om je maag en slokdarm rust te gunnen. Als dit het overgeven doet stoppen, zul je daarna weer vloeibaar mogen eten en dit langzaam opbouwen tot een ‘normaal’ voedingspatroon.

Sondevoeding
Als de rehydratie het overgeven niet doet stoppen en je gedurende lange tijd geen voeding tot je kunt nemen, is vaak sondevoeding nodig. Een sonde is een dun slangetje wat door de neus naar de maag wordt geleid. Door de sonde kan portiegewijs of druppelsgewijs vloeibare voeding worden ingenomen. Een neussonde is bij HG de eerste keus om sondevoeding te geven aan patienten, maar er zijn ook andere manieren om sondevoeding toe te dienen. Er bestaan ook sondes die voeding direct door de buikwand in de maag (Percutane endoscopische gastrostomie) of een deel van de dunne darm (percutane endoscopische jejunostomie) te brengen. Hiervoor is een kleine operatie nodig die vaak onder lokale verdoving plaatsvindt. Deze twee vormen hebben als voordeel boven een neussonde dat ze de kokhalsreflex niet opwekken.

Vrouwen die in het ziekenhuis te horen krijgen dat sondevoeding nodig is als het niet lukt om te gaan eten, schrikken hier vaak van. Men heeft geen idee hoe zoiets echt in zijn werk gaat en wat er bij komt kijken. En vooral hoe het voelt om zo’n sonde de hele dag in je neus en keel te hebben terwijl je al zo misselijk bent. Laat daarom goed uitleggen hoe alles in zijn werk gaat en stel vragen als je iets niet snapt.

Totale Parenterale Voeding (TPV)
Is sondevoeding geen optie, bijvoorbeeld omdat je de sonde steeds uitspuugt, dan wordt soms Totale Parenterale voeding toegediend. Dit is een vorm van voeding die niet via het maag-darmstelsel loopt, maar direct in de bloedbaan wordt gebracht. Alle belangrijke voedingstoffen zijn aanwezig in de TPV.

De TPV wordt middels een speciale lijn in het lichaam gebracht. Je zou het kunnen zien als een speciaal soort infuus. Op de website van Gastro Maatjes zie je een overzicht van de verschillende opties. Van alle verschillende lijnen kan de PICC lijn het langst blijven zitten. Met een PICC lijn is het vaak ook mogelijk om naar huis te gaan als er specialistische thuiszorg geregeld kan worden.

Het plaatsen van een dergelijke lijn is meestal een kleine chirurgische ingreep, het aanbrengen moet steriel gebeuren. Na het plaatsen zal er een opbouwschema worden gebruikt voor de voeding en zal je bloed steeds goed gecontroleerd worden om te zien hoe je op de lijn en de TPV reageert.

Als je arts je rehydratatie, sondevoeding of TPV voorschrijft, laat je dan goed voorlichten over de voor- en nadelen van de verschillende mogelijkheden die er zijn. Misschien worden bepaalde zaken niet aangeboden, maar zijn die wel mogelijk in een ander ziekenhuis.

Binnen de praatgroep van ZEHG op facebook kun je ervaringen over rehydratatie, sondevoeding en TPV delen. Ook kun je hier vragen stellen over deze behandelingen.

Search